miércoles, 31 de agosto de 2011

Campaña Aurora

Estimados amigos, familiares, cercanos, conocidos y personas que han sabido
de nosotros:

Somos Luciano y Fabiola, padres de Rocío y Aurora, de cuatro y dos años respectivamente. Seguramente muchos de ustedes han sabido de las historias de nuestras hijas, no por lo curiosas sino por los problemas de salud que
presentan o han presentado. Resumiendo, Rocío, nuestra hija mayor, tiene hidrocefalia tratada, sin manifestar secuelas hasta el momento y es una niña que hace una vida absolutamente normal después de estar 3 meses
hospitalizada y pasar por 12 operaciones a entre su segundo y cuarto mes de vida.

Pero la razón de este mensaje es otra, Aurora, la menor, nació sorda, técnicamente llamada hipoacusia bilateral profunda, es decir, solo escucha en promedio sobre los 105 decibeles. Para ejemplificar les adjunto un cuadro donde se indica los grados de perdida auditiva:
Grado Decibeles
Leve 20 a 40
Moderada 40 a 70
Severa 70 a 90
Profunda 90 y más

Cabe señalar que sobre los 100 decibeles puede producirse daño auditivo. Debido a que Aurora nació prematura, se le realizaron una serie de exámenes, entre los cuales están algunos auditivos, donde se descubrió la sordera. Confirmado esto Aurora comenzó a asistir a rehabilitación en COMUNICA desde los cuatro meses, donde comenzó a utilizar audífonos, y que usó hasta diciembre de 2010; pero ya en el primer semestre de ese año, tanto las profesionales que tratan a Aurora en COMUNICA como nosotros, notamos que el desarrollo de su lenguaje no iba acorde a su edad, es decir, comenzó a perder lo poco que hablaba, que no eran más que balbuceos.

Desde un inicio, por el nivel de perdida auditiva de Aurora, las tías de COMUNICA nos habían indicado que nuestra hija era candidata a usar un dispositivo llamado implante coclear, quedando claro de la necesidad de
éste, ante esta detención en el desarrollo del lenguaje. Tuvimos la suerte que Aurora fue incluida en el GES para la Hipoacusia Bilateral Profunda del Prematuro, por lo que el 5 de enero de 2011 fue implantada y a fines de ese
mismo mes fue encendido y conectado su implante. Cabe señalar que el implante con la operación tiene un valor que va entre los $15.000.000 y $20.000.000, por lo que si no fuera por el GES sería imposible tener este
primer implante.

La vida no fue la misma para ella después del encendido, comenzó a balbucear de nuevo, a reaccionar primero ante ruidos fuertes, llegando ahora a darse vuelta cuando se la llama por su nombre. Dice papá, pan, coca cola, jugo,
más, trata de imitar los sonidos que le son familiares e identifica los objetos que se son nombrados, aunque sin llamarlos por su nombre. Aurora asiste al jardín en el Instituto de la Sordera (preescolar), donde comparte
con otros niños sordos implantados, que usan audífonos o que no poseen ninguna ayuda auditiva; Aurora se comunica a través del leguaje de señas (en el colegio y en la casa), corre, juega, pelea con su hermana, le gusta el
chocolate, ver televisión (Hi5 es su programa favorito), bailar, ver y que le lean cuentos y le encanta ir a la feria con su papá. Sus progresos han sido notables y rápidos, pero desde un tiempo esa rapidez ha ido disminuyendo aunque sin estancarse, por lo que se hace necesario instalarle un segundo implante, situación que sabemos permite una mayor la rapidez en la rehabilitación, además de permitirle tener una vida más llevadera, ya que, como sabemos, la integración en Chile no es real y hay muy pocas personas que manejan Lengua de señas, a modo de ejemplo podemos contarles que no hay colegios de sordos para la enseñanza media.

Para nosotros no es que no aceptemos a nuestra hija como es, sino que al contrario, queremos entregarle la mayor cantidad de herramientas para que en el futuro tenga la posibilidad de optar por alguna de ellas, sin la obligación de tener que elegir por la lengua de señas o por el implante coclear, sino que creemos firmemente en la complementariedad de ambas visiones, técnicas o herramientas para mejorar la calidad de vida de nuestra
hija.

Sabemos que la vida es dura y compleja para todos, pero a ella la vida le va a exigir mucho más trabajo que a una persona oyente, pero a la vez queremos que se pueda desarrollar integralmente como cualquier otra niña, pudiendo
principalmente optar a una educación media y universitaria más empática con su dificultad auditiva y poder disfrutar de todas sus etapas de desarrollo, como cualquier otra niña o joven oyente.

Esperamos que todo esto sirva también para acercarlos un poco más al mundo de la sordera, desconocido para nosotros también antes del nacimiento de Aurora y que podamos abrirnos a la inclusión de todas las personas
discapacitadas, tanto a nivel educacional como laboral, y de lo complejo que es para las familias la real "integración" en la sociedad para ellos, sobre todo la chilena.

Es por esto que debemos hacer algo que el orgullo y la vergüenza nos piden que no lo hagamos, te pedimos ti, amigo, familiar, cercano, conocidos, personas que han sabido de nosotros o a ti que simplemente te llegó este mensaje por alguien que sabe nuestra historia, una cooperación en dinero para costear el implante de Aurora.
Cualquier aporte sirve. Para esto se ha abierto una cuenta de ahorro en el BANCO ESTADO para recibir los aportes:
N° 36763123710
RUT : 22.955.984-2
Nombre: Aurora Miretsi Juacida Miranda
Correo electrónico: aportes.aurora@gmail.com

Desde ya te agradecemos tu aporte. Esta campaña se realizará durante todo el mes de julio para poder programar la operación para septiembre y que Aurora pueda finalizar el año con sus dos implantes.

Si tienes alguna duda respecto de la veracidad de esta historia te ruego me mandes un mail a ljuacida@gmail.comdonde podemos coordinar una cita donde puedas conocer a Aurora y al resto de la familia.

Antes de finalizar quisiera compartir con ustedes una frase que encontramos las primeras semanas cuando supimos que Aurora es sorda:
"La ceguera aleja a las personas del mundo, pero la sordera los aleja de las personas"

No dejemos que esto le pase a Aurora.

Un abrazo y gracias

Luciano Juacida Erenchun y Fabiola Miranda Pérez de Arce, papás de Aurorita

En todo este periodo existiran campañas con el fin de recolectar fondos, mantente informado en:

¿Cómo sería tu vida si no pudieras escuchar? Imagina entonces la vida de Aurora, sumate a esta campaña difundiendo y colaborando con lo que más puedas.

"En la pelea se conoce al soldado, En la victoria se conoce al caballero"

1 comentario:

Anónimo dijo...

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Me llamo Jimena San Martín soy administradora de un sitio web. Tengo que decir que me ha gustado su página y le felicito por hacer un buen trabajo. Por ello me encantaria contar con tu sitio en mi directorio, consiguiendo que mis visitantes entren tambien en su web.

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